La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología (SER – grupo GRESSER-) y Novartis, han presentado  el ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’.

 

Este informe, basado en los resultados de la mayor encuesta global realizada a pacientes con espondiloartritis axial, en su mayoría con espondilitis anquilosante (EA), a nivel nacional, analiza el estado de esta patología reumatológica de manera integral para convertirse en una herramienta de utilidad para asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, investigadores y gestores sanitarios. El estudio completo se encuentra disponible en el siguiente enlace: www.espondiloartritisaxial.org.

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El ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España’ pretende visibilizar el impacto de esta enfermedad y las limitaciones que produce sobre la salud física y psicológica en el desempeño de la actividad laboral y en el entorno familiar de los pacientes para promover un diagnóstico precoz, una atención de calidad, el acceso a los tratamientos adecuados y, en definitiva, la mejora de la calidad de vida de quienes la padecen.

espondiloartritis
Según el presidente de CEADE, el Sr. Pedro Plazuelo, la relevancia de este informe radica en que “aunque en la actualidad se está avanzando, se conoce más acerca de la espondilitis y se intenta diagnosticar lo antes posible, todavía estamos muy lejos de lo que se considera un tiempo prudencial para descubrir la enfermedad antes de que no haya marcha atrás”. Además, señala, “existen muchas desigualdades entre comunidades autónomas, y creemos que es importante reseñar este hecho para que a todos se les trate por igual dentro del territorio nacional”.

En palabras del profesor de la Universidad de Sevilla, el Dr. Marco Garrido, “resultaba necesario comprender mejor el verdadero sufrimiento y las limitaciones a las que se enfrentan las personas afectadas por la patología desde una perspectiva integradora, incluyendo la evidencia científica, el conocimiento de expertos en la materia y la perspectiva del paciente”. El Dr. Garrido incide en el papel visibilizador del informe, ya que permite “arrojar luz sobre las barreras y limitaciones que sufren los pacientes, sus miedos y esperanzas, los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, los costes de la enfermedad y los efectos en la calidad de vida”.

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La EA es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente a las articulaciones sacroilíacas y a la columna vertebral. Como consecuencia de dicha inflamación, estas articulaciones tienden a soldarse entre sí provocando una limitación de la movilidad del paciente, así como rigidez y dolor a este nivel.

Esta patología reumatológica, la más frecuente de todas las espondiloartritis, se suele detectar en varones de entre 20 y 30 años aunque, en la última década, ha aumentado la detección entre las mujeres, quienes suelen padecer una forma menos severa. En España, se estima que cerca de 500.000 personas padecen esta enfermedad y cada año se registran aproximadamente 7 casos nuevos por cada 100.0000 habitantes. Además, la EA puede asociarse a otras patologías que afectan a la piel, como la psoriasis, al intestino, como la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa, o al ojo, como la uveítis.

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El perfil del paciente con EA en su forma clásica y tradicional corresponde, según la facultativo especialista del Área en Reumatología del Hospital Universitario La Paz y miembro de la junta directiva de GRESSER, la Dra. Victoria Navarro, “a un chico joven, habitualmente menor de 45 años, con dolor lumbar o en nalgas de varios meses de duración debido a la existencia de inflamación en las articulaciones sacroilíacas. Esta inflamación habitualmente se manifiesta como dolor lumbar o incluso en las nalgas y suele empeorar cuando la persona deja de hacer actividad
y mejora cuando la persona está en movimiento”.

 

De todos modos, aunque este es el perfil tradicional, “en los últimos años también se está viendo que la enfermedad es bastante frecuente en mujeres jóvenes, menores de 45 años, cuyo diagnóstico pasa desapercibido con mayor frecuencia porque suelen presentar una forma menos severa de la enfermedad”. Además, señala que “puesto que tiene un carácter hereditario, muchos pacientes tienen el gen que se asocia a la enfermedad (HLA-B27) o algún familiar con espondiloartritris o alguna de las manifestaciones que se asocian a esta enfermedad, como la uveítis, enfermedades inflamatorias intestinales, como la enfermedad Crohn, colitis ulcerosa, o psoriasis”.

La detección precoz: clave para frenar la EA

El ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’ pone el foco en un aspecto fundamental para los pacientes: el retraso diagnóstico, que se traduce en 8,5 años de media. A pesar de que la edad media de los primeros síntomas asociados a la enfermedad es de 24,4 años, la de diagnóstico es de 33 años. De hecho, uno de los factores clave reconocidos para frenar la progresión de la enfermedad y el daño estructural es su detección precoz. El retraso diagnóstico influye negativamente en la sintomatología que presentan los pacientes, que hace que se vean limitados en actividades cotidianas como hacer deporte, limpiar su casa o conducir y que les obliga a bajar la frecuencia con la que realizan viajes, acuden a bares o restaurantes o mantienen relaciones sexuales.

Además, en ocasiones deben realizar pequeños cambios adaptativos para sobrellevar las molestias y reducir el dolor, como cambiar de coche o comprar zapatos especiales. Tras el diagnóstico, los pacientes suelen invertir en cuidados complementarios para su salud, como terapias rehabilitadoras o ejercicio físico, una media de 115 euros mensuales.

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Lorena Pérez

Lorena Pérez

Licenciada en Periodismo, lleva diez años escribiendo en distintos medios sobre salud, ocio y cine. Aficionada a la buena cocina y la buena comida (sólo si es sin gluten), deportista y cinéfila sin remedio, se acerca al mundo de la salud desde un punto de vista amable y riguroso, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los lectores de Knowi.