La cardiopatía congénita es  una enfermedad caracterizada por la presencia de alteraciones estructurales en el corazón debidas a malformaciones en este órgano durante el periodo embrionario. Esta patología es una de las malformaciones  más frecuentes en la edad pediátrica en nuestro país, se estima que cada año afecta a unos 5.000 niños en España.

Debido al impacto de esta anomalía cardiaca  puede tener en la calidad de vida del niño y su entorno, psicólogos de distintas asociaciones de padres y familiares con pacientes  afectados por esta patología se han dado cita en Madrid con el fin de debatir y actualizar conocimientos  sobre la enfermedad y ayudar así a los afectados a afrontar  mejor la enfermedad y disminuir el impacto emocional.

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La doctora Begoña Manso, especialista del Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla) asegura que “la cardiopatía congénita pueden condicionar la calidad de vida de las personas que la padecen y, en el caso de los niños,  a su entorno ya que, en determinados casos,  puede exigir un seguimiento médico de por vida”. Existen diversos tipos de cardiopatía congénita, desde las asintomáticas hasta las que requieren diversas intervenciones quirúrgicas, según la doctora, “incluso las cardiopatías congénitas más severas, adecuadamente tratadas, pueden llegar a vivir durante la edad pediátrica  con una capacidad funcional sólo ligeramente inferior a la de los niños de su misma edad sin cardiopatía”.

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La mayoría de los casos son detectados en estudios rutinarios realizados antes del parto en mujeres embarazadas. “La detección en etapa prenatal es lo ideal, sin embargo,  no siempre es así. Existen algunas pistas que nos pueden llevar a pensar que nos encontramos frente a una patología de este tipo, síntomas leves como soplos en el corazón o problemas alimenticios y de crecimiento, que permiten a los especialistas detectar y controlar la enfermedad en un niño no diagnosticado en su etapa fetal”, explica la doctora Manso.

 

El impacto social y familiar  de la cardiopatía congénita

La percepción de padecer una cardiopatía congénita, sus implicaciones, gravedad o limitaciones es mayor o menor en función de la edad del paciente. En este sentido, cobra especial relevancia el papel de los padres. “Desde la comunicación de la enfermedad, a la aceptación de la misma, las familias y entorno de un niño diagnosticado con cardiopatía congénita sufren un singular ‘duelo’ y proceso de adaptación que atraviesa diferentes fases y puede durar toda la vida”, asegura la doctora Manso.

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Conscientes del impacto que esta noticia tienen las familias, la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica (SECP), ha organizado una jornada con el objetivo de socializar la cardiopatía congénita, es decir, “trasladar a la sociedad un mensaje de tranquilidad, y en concreto a los padres y niños que acaban de recibir el diagnostico. Se ha avanzado mucho en el diagnóstico y abordaje de este tipo de patologías y cada vez más niños afectados por esta malformación gozan de una excelente calidad de vida”, asegura el doctor  Javier Pérez Lescure, secretario de la SECP.

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Lorena Pérez

Lorena Pérez

Licenciada en Periodismo, lleva diez años escribiendo en distintos medios sobre salud, ocio y cine. Aficionada a la buena cocina y la buena comida (sólo si es sin gluten), deportista y cinéfila sin remedio, se acerca al mundo de la salud desde un punto de vista amable y riguroso, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los lectores de Knowi.