Unas 150.000 personas en España han sido diagnosticadas de Parkinson, una enfermedad crónica y degenerativa que reduce considerablemente la calidad de vida de los que la sufren. En el Día Mundial del Parkinson, Laura Carrasco, directora de la asociación Parkinson Madrid, nos acerca a la realidad de esta cruel enfermedad cuyo origen es aún desconocido.

-A día de hoy y con las investigaciones que se están llevando a cabo, ¿hay esperanza para descubrir el origen del Parkinson en un medio plazo?

-La esperanza está ahí, no nos abandona, pero es cierto que es complicado. Llevamos años escuchando que la solución puede estar cerca, que quizás los trabajos con células madre…pero pasa el tiempo y nada. Aunque se está trabajando mucho con fármacos, con la genética…cualquier día podemos recibir una buena noticia. No perdemos la esperanza. Desde nuestra asociación apoyamos todo lo que sea investigación, pero también pedimos que los recortes no afecten a este colectivo tan vulnerable y dependiente. Hablamos especialmente de gente mayor, de pensionistas que en algunas ocasiones tienen que mantener a hijos y nietos, y si hay que comer no se puede gastar en tratamientos de rehabilitación. El acceso a terapias a través de la Seguridad Social es escaso y estos pacientes lo necesitan, es fundamental para ellos.

 

Afecta sobre todo a partir de los 85 años, pero el 30% de los pacientes tiene menos de 65 años y tenemos casos de jóvenes en la veintena

-Afecta a personas mayores especialmente, pero también existen casos de parkinson en edades más tempranas, ¿qué otros mitos relacionados con el parkinson conviene aclarar?

-Hay varios, por ejemplo el relacionado con el temblor. Ni todas las personas con temblor tienen parkinson, ni todos los pacientes con parkinson tienen temblor. La edad también es importante. Afecta sobre todo a personas a partir de los 85 años, pero tenemos datos que señalan que el 30% de los pacientes tienen menos de 65 años y en nuestra asociación tenemos algún caso de pacientes muy jóvenes que están en la veintena. También es importante señalar que no se contagia y que no es mortal. Nadie muere de parkinson, aunque es cierto que sus los problemas derivados del parkinson pueden llevar a provocar infecciones y otras enfermedades como la neumonía, que cuando afectan a una persona mayor con tantos problemas puede ser mortal, pero la esperanza de vida de un paciente de parkinson es similar a la de cualquier otra persona.

-Los médicos recomiendan seguir el tratamiento y la rehabilitación como pilares fundamentales para tratar el parkinson, ¿cómo ayudáis desde la asociación?

-Desde Parkinson Madrid intentamos tocar todos los palos para mejorar la vida de los pacientes. Tenemos servicios de fisioterapia, logopedia, algo fundamental, un taller para ayudar a rehabilitar el trago, también muy importante para que los pacientes aprendan de nuevo a tragar sin dificultades. Tenemos servicios de terapia ocupacional, musicoterapia, talleres para ayudarles a organizarse y manejarse en casa y también masajes para aliviar el dolor, que es algo que no se conoce mucho, pero los pacientes con parkinson sufren de rigidez muscular, dolores intensos, calambres…y los masajes ayudan mucho. También ofrecemos asistencia psicológica tanto a pacientes como a la familia, ya que cuando te diagnostican cambia la vida del paciente y también la de su entorno y es importante trabajar para que no disminuya demasiado la calidad de vida de todos los afectados, aunque con el tiempo la pérdida de calidad de vida de los pacientes es muy grande. Muchos acaban en cama siendo totalmente dependientes.

-De ahí que sea tan importante la ayuda de las instituciones y el papel de las asociaciones.

-Sí. Una manera de destacar el trabajo de las asociaciones que además de dar servicios pretenden ser un apoyo para el paciente. Cuando te diagnostican una enfermedad como el párkinson te crees que estás solo, y esa sensación junto a la problemática que acarrea la enfermedad en el día a día pueden llevar a situaciones de depresión, soledad, etc. Es importante que trabajemos para que vean que no están solos, que hay personas que han pasado por esa situación y que entienden perfectamente lo que les ocurre y les pueden ayudar a superar retos.


Lorena Pérez

Lorena Pérez

Licenciada en Periodismo, lleva diez años escribiendo en distintos medios sobre salud, ocio y cine. Aficionada a la buena cocina y la buena comida (sólo si es sin gluten), deportista y cinéfila sin remedio, se acerca al mundo de la salud desde un punto de vista amable y riguroso, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los lectores de Knowi.