Muchos pacientes con trombocitopenia inmune primaria (PTI), un trastorno hematológico raro, consideran que la enfermedad tiene un impacto negativo en su calidad de vida diaria, según los resultados intermedios de una encuesta de Novartis, llamada I-WISh.

I-WISh, una colaboración entre expertos en PTI a nivel mundial, grupos de pacientes y Novartis, pretende revelar el impacto de esta enfermedad en la vida diaria y las percepciones de los pacientes hacia el tratamiento y la gestión de su enfermedad.

Los resultados intermedios de la encuesta de más de 1.300 pacientes con PTI revelaron que les preocupa el impacto de la PTI en su calidad de vida. Los resultados demostraron que más de un tercio (36%) de los pacientes manifestó que tener PTI tenía un impacto alto en su bienestar emocional, mientras que el 28% de los pacientes padecía síntomas de la enfermedad que le obligaba a faltar al trabajo. Alrededor de dos tercios de los pacientes reportaron que el cansancio era su síntoma más grave en el diagnóstico (71%) y tras completar la encuesta (64%). 

“Muchos pacientes reportaron el cansancio grave, en particular, como el síntoma más difícil de manejar de la trombocitopenia”, apuntó Nichola Cooper, MD y ponente clínico sénior del Hospital Hammersmith del Imperial College Londonde Londres, Reino Unido, y presidente del Comité Ejecutivo de I-WISh. “Se trata de un mensaje importante para los profesionales sanitarios que tratan a pacientes con esta rara enfermedad; la PTI va más allá de los hematomas y el riesgo de hemorragias”.

“Muchos pacientes reportaron que el cansancio grave, es el síntoma más difícil de manejar de la PTI”

El Comité Ejecutivo de I-WISh desarrolló el Índice de Calidad de Vida de la PTI (ILQI), una herramienta de diez preguntas diseñada para ayudar a cuantificar y monitorizar el impacto en la calidad de vida de los pacientes con este tipo de trombocitopenia. El ILQI se validó en análisis cualitativos antes de aplicarlo en la encuesta I-WISh y permitirá a los médicos monitorizar mejor los síntomas más allá de las hemorragias y basarse en algo más que en los recuentos de plaquetas cuando traten a pacientes con PTI.

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“Algunos pacientes sólo se dan cuenta de que el cansancio se ha convertido en un problema para su vida diaria cuando el tratamiento logra mitigarlo”, apuntó la Dra. Cooper. “La herramienta ILQI nos ayudará a medir dicha corrección con exactitud y también podría desempeñar un papel fundamental a la hora de monitorizar el impacto de la enfermedad en la calidad de vida en lugar de basarse simplemente en los recuentos de plaquetas”.

En general, los dos objetivos de tratamiento principales reportados por los pacientes fueron lograr hemogramas saludables (79%) y aumentar su nivel de energía (55%).

“Los dos objeitos de tratamiento principales fueron lograr hemogramas saludables y aumentar el nivel de energía”

“Los datos iniciales de la encuesta I-WISh revelan cómo una enfermedad hematológica rara como la PTI puede afectar significativamente a la capacidad del paciente para vivir y desenvolverse en su vida diaria”, apuntó Samit Hirawat, MD y director de desarrollo global de fármacos de Novartis oncología. “Creemos que estos resultados demuestran que, más allá de la medicina, los pacientes con PTI buscan apoyo y comprensión de su familia y amigos para tratar de vivir lo mejor posible. Esta información es importante y trataremos de incorporarla a los programas y servicios que desarrollemos para apoyar mejor a esta comunidad”.

Para concienciar acerca de la PTI, Novartis ha lanzado la campaña de redes sociales #ITP3Wishes para darle voz a las esperanzas y sueños de los pacientes y aquellos que los apoyan. La campaña anima a la gente a que usen sus canales en redes sociales para compartir tres deseos relacionados con la PTI con el hashtag #ITP3Wishes para inspirar a los demás y dejar que la voz de la PTI se escuche.

 

¿Qué es la Trombocitopenia Inmune Primaria?

Se trata de una enfermedad rara y potencialmente grave de la sangre que se caracteriza por un incremento de la destrucción y una disfunción de la producción de plaquetas, que son las células sanguíneas que permiten que la sangre coagule adecuadamente. Las personas que padecen PTI a menudo muestran hematomas o puntitos rojizos o purpúreos en la piel3. También pueden sufrir síntomas como hemorragias nasales, sangrado de encías durante una intervención dental u otros sangrados difíciles de detener. El potencial de descenso en el recuento de plaquetas también puede causar angustia emocional y puede provocar una limitación en la capacidad para trabajar o puede causar vergüenza por los síntomas visibles.