
Cada año nacen en España más de 5.000 niños con una cardiopatÃa congénita

La cardiopatÃa congénita es una enfermedad caracterizada por la presencia de alteraciones estructurales en el corazón debidas a malformaciones en este órgano durante el periodo embrionario. Esta patologÃa es una de las malformaciones  más frecuentes en la edad pediátrica en nuestro paÃs, se estima que cada año afecta a unos 5.000 niños en España.
Debido al impacto de esta anomalÃa cardiaca puede tener en la calidad de vida del niño y su entorno, psicólogos de distintas asociaciones de padres y familiares con pacientes  afectados por esta patologÃa se han dado cita en Madrid con el fin de debatir y actualizar conocimientos sobre la enfermedad y ayudar asà a los afectados a afrontar  mejor la enfermedad y disminuir el impacto emocional.
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La doctora Begoña Manso, especialista del Servicio de CardiologÃa Pediátrica del Hospital Universitario Virgen del RocÃo (Sevilla) asegura que “la cardiopatÃa congénita pueden condicionar la calidad de vida de las personas que la padecen y, en el caso de los niños, a su entorno ya que, en determinados casos, puede exigir un seguimiento médico de por vidaâ€. Existen diversos tipos de cardiopatÃa congénita, desde las asintomáticas hasta las que requieren diversas intervenciones quirúrgicas, según la doctora, “incluso las cardiopatÃas congénitas más severas, adecuadamente tratadas, pueden llegar a vivir durante la edad pediátrica con una capacidad funcional sólo ligeramente inferior a la de los niños de su misma edad sin cardiopatÃaâ€.
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La mayorÃa de los casos son detectados en estudios rutinarios realizados antes del parto en mujeres embarazadas. “La detección en etapa prenatal es lo ideal, sin embargo, no siempre es asÃ. Existen algunas pistas que nos pueden llevar a pensar que nos encontramos frente a una patologÃa de este tipo, sÃntomas leves como soplos en el corazón o problemas alimenticios y de crecimiento, que permiten a los especialistas detectar y controlar la enfermedad en un niño no diagnosticado en su etapa fetalâ€, explica la doctora Manso.
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El impacto social y familiar de la cardiopatÃa congénita
La percepción de padecer una cardiopatÃa congénita, sus implicaciones, gravedad o limitaciones es mayor o menor en función de la edad del paciente. En este sentido, cobra especial relevancia el papel de los padres. “Desde la comunicación de la enfermedad, a la aceptación de la misma, las familias y entorno de un niño diagnosticado con cardiopatÃa congénita sufren un singular ‘duelo’ y proceso de adaptación que atraviesa diferentes fases y puede durar toda la vidaâ€, asegura la doctora Manso.
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Conscientes del impacto que esta noticia tienen las familias, la Sociedad Española de CardiologÃa Pediátrica (SECP), ha organizado una jornada con el objetivo de socializar la cardiopatÃa congénita, es decir, “trasladar a la sociedad un mensaje de tranquilidad, y en concreto a los padres y niños que acaban de recibir el diagnostico. Se ha avanzado mucho en el diagnóstico y abordaje de este tipo de patologÃas y cada vez más niños afectados por esta malformación gozan de una excelente calidad de vidaâ€, asegura el doctor Javier Pérez Lescure, secretario de la SECP.
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