Descubriendo qué siente un paciente de Esclerosis Múltiple

Conocer, sentir y experimentar la Esclerosis Múltiple (EM), es el objetivo de la campaña “Experience Cube” que celebra anualmente la Asociación de Esclerosis Múltiple España. Un cubo con cinco pruebas físicas diferentes que acercarán al ciudadano a la realidad de los afectados por EM: desde la falta de coordinación, la pérdida de sensibilidad o los problemas para concentrarse. En mayo estuvimos con ellos y ahora recuperamos este artículo en el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. 

En España las cifras que maneja la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que hay unas 47.000 personas afectadas por EM, una enfermedad bastante habitual que sin embargo es muy desconocida para la población en general. Con el objetivo de darla a conocer y concienciar a los ciudadanos de su existencia, la asociación Esclerosis Múltiple España (EME), la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM) en colaboración con Novartis y aprovechando el día Mundial de la Esclerosis Múltiple lanzan la campaña Experience Cube.

Experience Cube abrió al público a las once y media de la mañana y en su puesta en marcha participaron autoridades políticas, representantes de las asociaciones, especialistas y responsables de Novartis. Abrió la presentación María Concepció Tarruella, portavoz de la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales en el Congreso de los Diputados, quien envió un mensaje de esperanza a los pacientes y a sus familiares. “Hay que seguir investigando y trabajando por ellos, pero tienen que saber que no están solos. Al final, acabaremos venciendo la EM”. Carmen Pérez Anchuela, directora general de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid trasladó el apoyo de la comunidad y el compromiso con los afectados por EM. “En concreto en Madrid tenemos 4.046 personas afectadas y una red de recursos para su atención que es gratuita, la única en el país, porque entendemos sus problemas y queremos contribuir a mejorar su calidad de vida”.

Por su parte, la presidenta de EME, Ana Torredemer, explicó la importancia de una jornada como ésta para dar a conocer la realidad de esta enfermedad, “necesitamos sensibilizar a la población con la EM, y seguir trabajando para mejorar el día a día de los pacientes”. Javier Puig, presidente de la FEMM redundó en estas intenciones, “tenemos que dar voz a esta enfermedad, que es muy desconocida, pero no está silente, existe y no tiene cura. Pero cada vez se avanza más en la investigación y los tratamientos a día de hoy nos animan a seguir luchando. Experience Cube nos sirve a todos para que descubramos las limitaciones que tienen los pacientes de EM”.

La EM, señaló Rafael Arroyo, coordinador de la unidad de EM del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, “es una enfermedad grave e importante. No conocemos aún su origen y es fundamental apoyar la investigación y la innovación para seguir avanzando. Nada tiene que ver lo que sabíamos hace 20 años sobre esta enfermedad con lo que sabemos ahora y el camino a seguir es ese”. La EM, señaló Arroyo, afecta sobre todo a adultos jóvenes y se desarrolla entre los 20 y los 40 años, especialmente. Los síntomas que presentan son “problemas visuales, pérdida de sensibilidad en miembros, problemas de equilibrio, pérdida de fuerza…etc”. Si se notan estos síntomas durante unos días es necesario acudir a un neurólogo “especializado en EM. Un diagnóstico temprano es fundamental para un tratamiento temprano y empezar a trabajar cuanto antes para que el paciente lleve una vida lo más normal posible”.

Cerró la presentación la responsable del Área de Pacientes de Novartis, Ángels Costa, que reiteró una vez más el apoyo y el compromiso total de la casa con la investigación y la innovación en este caso de la Esclerosis Múltiple”.