“Espondilitis con futuro”, una programa de Novartis para aprender a manejar la enfermedad

El objetivo de la nueva iniciativa de Novartis junto con la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), es que el paciente, junto con el equipo médico aprenda a tomar el control de la patología.

‘Espondilitis con Futuro’, es un programa dirigido a ayudar a las personas con espondilitis anquilosante (EA), a gestionar la patología y a dotarlas de las herramientas necesarias para aprender a manejarla en todas sus dimensiones, con espacios específicos como “Ayuda a tu cuerpo”, “Cuida tus emociones” y “Crea tu comunidad”. El programa propone una serie de temas y actividades que, junto con el equipo médico, el paciente aprenderá a tomar el control de la patología y conocerá consejos y pequeños trucos que le ayudarán a no verse limitado por la EA.

El programa educativo cuenta con un espacio online de acceso gratuito y accesible desde cualquier soporte (www.espondilitisconfuturo.org) que trata de mejorar la evolución y el impacto de la enfermedad en la calidad de vida del paciente. La iniciativa ofrece información de calidad, elaborada por el Dr. Luis Sala, médico especialista en Reumatología del Hospital Universitario de Torrejón, y Dra. Laura Cano, coordinadora de cuidados de la UGC de Reumatología del Hospital Universitario de Málaga, sobre cómo debe cuidarse el paciente con EA y una serie de consejos y retos para que aprenda a sentirse mejor y a relacionarse con su entorno. La propuesta de los especialistas ha consistido en organizar los contenidos en torno a tres aspectos clave en la vida del paciente: la esfera física, emocional y social.

“La Espondilitis Anquilosante provoca un fuerte impacto en la calidad de vida del paciente, tanto en el plano psicológico, como social y laboral”

Según el ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’, la espondilitis anquilosante, provoca un fuerte impacto en la calidad de vida del paciente, tanto en el plano psicológico, como social y laboral, de forma que “entre los principales temores de los encuestados sobresalen los aspectos relacionados con la evolución de la enfermedad, los daños estructurales y la degeneración física, y las limitaciones para realizar las actividades de su vida diaria”. En esta línea, el Dr. Luis Sala, médico especialista en Reumatología del Hospital de Torrejón, incide en que “la sociedad debe ser consciente de que para mejorar la evolución de una enfermedad no sólo influye el papel que desempeña el médico, sino que el propio paciente debe adoptar una actitud activa y debe comprender todo lo que puede hacer por sí mismo para mejorar su futuro”.

Además, el especialista destaca que, “la EA tiene un impacto muy importante en la calidad de vida del paciente. La inflamación en las articulaciones de la espalda produce un fuerte dolor y, además, si esta inflamación se mantiene en el tiempo, se produce la anquilosis, es decir, la fusión de las vértebras y articulaciones y, por tanto, el paciente ve cómo se limita el movimiento y se limita mucho su calidad de vida”. Por ello, los grandes retos de futuro que van asociados a esta patología, “tienen que ver con un diagnóstico y tratamiento más precoces. Cuanto antes la diagnostiquemos, habrá menos tiempo de inflamación y como tal, quedarán menos secuelas”.

Espondilitis con futuro

Los pacientes que participen en el programa podrán acceder a un amplio programa informativo sobre cómo gestionar la fatiga y el dolor, mejorar el sueño, practicar deporte, controlar las emociones o crear una red de apoyo, así como a un completo listado de consejos, materiales y guías que ayudan a controlar la enfermedad y preparar la visita al reumatólogo. Además, el programa incluye un plan de retos que anima al paciente a superar sus propios límites y a poner en práctica los conocimientos adquiridos. A partir de contenidos teóricos y recursos prácticos, el programa empodera al paciente, refuerza la posibilidad de alcanzar un futuro mejor con esta patología y anima a la persona que sufre la enfermedad a implicarse activamente en su mejora a través de la puesta en práctica de una serie de retos de superación personal.

Según D. Pedro Plazuelo, presidente de CEADE, “con esta iniciativa queremos poner a disposición del paciente con EA toda la información, los recursos y contactos que les permitan mejorar su calidad de vida y su forma de llevar la enfermedad. El paciente se enfrenta a muchísimas barreras, tanto laborales como personales o sociales, pero desde las asociaciones de pacientes tratamos de afrontarlas con este tipo de proyectos, entre otros. El programa ‘Espondilitis con futuro’ acercará información veraz y contrastada a todos aquellos lugares donde no tenemos asociación para dar apoyo al paciente, por lo que funcionará como una actividad dinámica y con movilidad que llegará a todos los interesados”.

Todos aquellos pacientes que deseen mejorar en su día a día y aprender más sobre su patología, pueden entrar en www.espondilitisconfuturo.org y empezar a plantearse retos para ir superando poco a poco miedos y limitaciones. Para las personas que sufren esta patología, ‘Espondilitis con futuro’ también se difundirá a través de los servicios de Reumatología de los hospitales de España para animarlos a asumir esta posición activa frente a su enfermedad.

Por su parte, la Dra. Laura Cano, coordinadora de cuidados de la UGC de Reumatología del Hospital Regional Universitario de Málaga, “destaca el papel privilegiado del enfermero especializado en el cuidado del paciente con EA. Nos encargamos no solo del cuidado holístico, sino también de otras manifestaciones de la enfermedad y de aspectos tan importantes para la salud del paciente como los problemas emocionales, sociales o laborales. Como responsables de la educación sanitaria, tenemos un papel muy importante en la seguridad del paciente y en el seguimiento del tratamiento”.

La Espondilitis Anquilosante

La EA es una enfermedad inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente a las articulaciones sacroilíacas y a la columna vertebral2,3. Como consecuencia de dicha inflación, estas articulaciones tienden a soldarse entre sí provocando una limitación de la movilidad del paciente, así como rigidez y dolor a este nivel. Esta patología reumatológica, la más frecuente de todas las espondiloartritis, se suele detectar en varones de entre 20 y 30 años, aunque, en la última década, ha aumentado la detección entre las mujeres, quienes suelen padecer una forma menos severa. En España, se estima que cerca de 500.000 personas padecen esta enfermedad y cada año se registran aproximadamente 7 casos nuevos por cada 100.0000 habitantes. Además, la EA puede asociarse a otras patologías que afectan a la piel, como la psoriasis, al intestino, como la enfermedad de Chron o la colitis ulcerosa, o al ojo, como la uveítis.

“La Espondilitis Anquilosante puede asociarse a otras patologías como la psoriasis, la colitis ulcerosa, la uveitis, la enfermedad de Chron…todas ellas patologías autoinmunes”

En opinión de la Dra. Cano, “el paciente debe entender que su evolución depende principalmente de él. Una vez que conoce cómo funciona su enfermedad y tiene acceso a todos los recursos, se convierte en un paciente empoderado y con total capacidad para gestionar el proceso de la enfermedad. Por ello, recomendamos que sean responsables de su plan terapéutico y, por tanto, con el tratamiento farmacológico, los hábitos de vida saludables, la actividad física y el estilo de vida.”

La Dra. Àngels Costa, responsable de la relación con pacientes del Área de Reumatología de Novartis Farmacéutica España, afirma que “este tipo de iniciativas dan respuesta a la necesidad de información de calidad sobre cómo conseguir un buen control y calidad de vida en esta enfermedad. Los pacientes tienen que enfrentar sus miedos y esperanzas, y con este programa les queremos ayudar a alcanzar un mejor control de la patología gracias al papel activo del especialista y del propio paciente”. Además, apunta que “en esta ocasión queremos medir el impacto de este programa para ver el cambio que produce en los pacientes esta actitud más proactiva con su enfermedad. Para ellos, vamos a evaluar previo y post programa, con una diferencia de unos meses, distintos parámetros para evaluar la eficacia de este tipo de intervenciones”.