Publican una guÃa para profesores sobre Fibrosis QuÃstica
La Federación Española de Fibrosis QuÃstica acaba de publicar de forma gratuita una guÃa escolar sobre la enfermedad para profesores y demás personal de los centros educativos. La Fibrosis QuÃstica es una enfermedad genética que afecta a uno de cada 5.000 nacimientos en España y que a dÃa de hoy no tiene aún cura.Â
El objetivo de esta guÃa, explican desde la Federación Española de Fibrosis QuÃstica, es que sirva de orientación para que el personal docente pueda ayudar a sus alumnos/as con FQ a mejorar su rendimiento escolar, asà como su integración social y educativa.
En ella se han resuelto algunas de las preocupaciones planteadas por los padres y madres cuando dejan a su hijo en la escuela. Desde quién le dará sus medicaciones hasta quién se asegurará de que beba lo suficiente, pasando por si le dejarán ir al baño cuando lo solicite o si cogerá el catarro de su compañero, apuntan en la web de la Federación.Â
En la elaboración del documento, han participado profesionales de todas las áreas especializados en Fibrosis QuÃstica: médicos, nutricionistas, fisioterapeutas, enfermeras, psicólogas, trabajadoras sociales… Asà como las propias familias y personas con FQ, que han aportado su conocimiento y sus experiencias.
La publicación está financiada gracias a un proyecto de la Fundación ONCE, y está disponible en formato impreso en todas las asociaciones de FQ y también para su descarga a través de este enlace.Â
Fibrosis QuÃstica: qué es
La fibrosis quÃstica es un proceso de carácter hereditario de las glándulas exocrinas especialmente del aparato respiratorio y del aparato digestivo. Su consecuencia es la obstrucción de las mismas por un material eosinófilo de carácter viscoso que se deposita en la luz del páncreas, glándulas intestinales, conductos biliares, vesÃcula biliar y glándulas submaxilares; además provoca hipersecreciones en las glándulas traqueobronquiales y de Brunner, produciendo unas cantidades anormales de cloro y sodio en las glándula sudorÃparas, en las parótidas y en las salivares menores.
Es una de las enfermedades genéticas más frecuentes en la raza caucásica, con una incidencia en dicha población de aproximadamente 1/5.000 nacidos vivos. Se calcula que una de cada 25 personas de ascendencia europea, es portadora de un alelo no funcional, es decir que alrededor del 3 al 4 % de la población de raza blanca es portadora de este rasgo autosómico recesivo que acompaña a la fibrosis quÃstica, siendo el brazo largo del cromosoma 7 donde se localiza el gen responsable de este proceso y en el que se produce una mutación que altera la proteÃna reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis quÃstica (CFTR, por sus siglas en inglés).
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Fibrosis QuÃstica: sÃntomasÂ
Respecto a la sintomatologÃa, en el 50% de los individuos en los que se diagnostica este proceso se observan manifestaciones pulmonares y en el 15 a 20% sintomatologÃa digestiva. Los sÃntomas en los recién nacidos pueden ir desde retraso en el crecimiento, incapacidad para aumentar de peso, ausencia de deposiciones durante las primeras 24 a 48 horas de vida, piel con sabor salado.
