Seleccionar página

Publican una guía para profesores sobre Fibrosis Quística

Publican una guía para profesores sobre Fibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística acaba de publicar de forma gratuita una guía escolar sobre la enfermedad para profesores y demás personal de los centros educativos. La Fibrosis Quística es una enfermedad genética que afecta a uno de cada 5.000 nacimientos en España y que a día de hoy no tiene aún cura. 

El objetivo de esta guía, explican desde la Federación Española de Fibrosis Quística,  es que sirva de orientación para que el personal docente pueda ayudar a sus alumnos/as con FQ a mejorar su rendimiento escolar, así como su integración social y educativa.

En ella se han resuelto algunas de las preocupaciones planteadas por los padres y madres cuando dejan a su hijo en la escuela. Desde quién le dará sus medicaciones hasta quién se asegurará de que beba lo suficiente, pasando por si le dejarán ir al baño cuando lo solicite o si cogerá el catarro de su compañero, apuntan en la web de la Federación. 

En la elaboración del documento, han participado profesionales de todas las áreas especializados en Fibrosis Quística: médicos, nutricionistas, fisioterapeutas, enfermeras, psicólogas, trabajadoras sociales… Así como las propias familias y personas con FQ, que han aportado su conocimiento y sus experiencias.

La publicación está financiada gracias a un proyecto de la Fundación ONCE, y está disponible en formato impreso en todas las asociaciones de FQ y también para su descarga a través de este enlace

Fibrosis Quística: qué es

La fibrosis quística es un proceso de carácter hereditario de las glándulas exocrinas especialmente del aparato respiratorio y del aparato digestivo. Su consecuencia es la obstrucción de las mismas por un material eosinófilo de carácter viscoso que se deposita  en la luz del páncreas, glándulas intestinales, conductos biliares, vesícula biliar y glándulas submaxilares; además provoca hipersecreciones en las glándulas traqueobronquiales y de Brunner, produciendo unas cantidades anormales de cloro y sodio en las glándula sudoríparas, en las parótidas y en las salivares menores.

Es una de las enfermedades genéticas más frecuentes en la raza caucásica, con una incidencia en dicha población de aproximadamente 1/5.000 nacidos vivos. Se calcula que una de cada 25 personas de ascendencia europea, es portadora de un alelo no funcional, es decir que alrededor del 3 al 4 % de la población de raza blanca es portadora de este rasgo autosómico recesivo que acompaña a la fibrosis quística, siendo el brazo largo del cromosoma 7 donde se localiza el gen responsable de este proceso y en el que se produce una mutación que altera la proteína reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR, por sus siglas en inglés).

 

Fibrosis Quística: síntomas 

Respecto a la sintomatología, en el 50% de los individuos en los que se diagnostica este proceso se observan manifestaciones pulmonares y en el 15 a 20% sintomatología digestiva. Los síntomas en los recién nacidos pueden ir desde retraso en el crecimiento, incapacidad para aumentar de peso, ausencia de deposiciones durante las primeras 24 a 48 horas de vida, piel con sabor salado.

Una enfermedad aún sin cura

Dejar un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

18 − catorce =

BannerNovartis

Banner

Banner

Banner

Banner

Banner