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Presentado en Madrid el Instituto Propatiens, entidad sin ánimo de lucro que pretende solventar las necesidades de las asociaciones de pacientes

Presentado en Madrid el Instituto Propatiens, entidad sin ánimo de lucro que pretende solventar las necesidades de las asociaciones de pacientes

La profesionalización de las asociaciones de pacientes ayudará a mejorar su estructura interna asociativa (procesos y procedimientos), su capilaridad social y su relevancia ante todos sus grupos de interés poniendo en valor la aportación que realizan a la sociedad en su conjunto. Así de rotundo se ha mostrado hoy Fernando Mugarza, presidente del Instituto ProPatiens, durante la puesta de largo de la institución en la Real Academia Nacional de Medicina.

El Instituto ProPatiens nace como respuesta a parte de los retos a los que se enfrentan los modelos sanitarios en la actualidad dentro de un contexto de medicina participativa, poblacional y personalizada como el que afrontamos en el que el paciente es el protagonista del sistema estableciendo una relación indivisible con el profesional sanitario que le atiende. “Se trata de una iniciativa de responsabilidad social, de acción social en concreto, destinada a aportar valor a través de iniciativas y proyectos de carácter formativo, de generación de evidencia y conocimiento, de comunicación y de servicios de valor añadido que puedan facilitar la labor de las propias asociaciones de pacientes. Sabemos que las asociaciones de pacientes son clave a la hora de tomar decisiones y queremos tender puentes entre los distintos actores y agentes del sector”, asegura Mugarza.

El objetivo de esta entidad independiente (no representa a nadie salvo a sí misma), y sin ánimo de lucro, es fortalecer el trabajo de las asociaciones de pacientes y mejorar su capacidad de gestión tanto interna como externa para conseguir una mayor profesionalización y contribuir a su desarrollo de tal forma que puedan mejorar su estrategia interna asociativa (procesos y procedimientos), su capilaridad social y su relevancia ante todos sus grupos de interés (stakeholders) dando respuesta a sus necesidades. En este sentido, trabajarán en la formación continuada de los equipos humanos asociativos en aspectos clave para su desarrollo como la mejora de la gestión en su más amplio sentido, la capacitación relacional y negociadora con todos los grupos de interés que determinan sus resultados o la generación de evidencia y datos transmitidos a la sociedad a través de canales y herramientas de comunicación propios y ajenos, un aspecto en el que las TIC tendrán mucho que ver.

En palabras de Luis Mª de Palacio, secretario del Instituto ProPatiens “la labor que desarrollan las asociaciones de pacientes es fundamental en la sociedad. Sin embargo, somos conscientes de que su ingente tarea puede verse reforzada e impulsada y por lo tanto precisa de la colaboración de todos. No en vano todos somos o seremos pacientes y es por ello que desde el Instituto queremos ofrecer medios formativos, espacios de análisis y puesta en común de datos objetivos, rigurosos y transparentes y herramientas eficaces y versátiles que les doten de la capacidad suficiente para afrontar con éxito los retos, oportunidades y barreras que puedan surgir en su camino”. 

Áreas de trabajo

El Instituto ProPatiens trabajará para cubrir seis áreas básicas: formación a asociaciones de pacientes, servicios de asesoramiento, investigación y generación de evidencia científica, publicaciones e informes, difusión y comunicación social e incorporación de las TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación) y reconocimiento a las mejores prácticas y casos de éxito. “Iremos desarrollando estas líneas de actuación de acuerdo con el plan estratégico y pondremos en marcha acciones y actividades de valor añadido como cursos de formación, elaboración y publicación de informes sobre el sector, definición de canales de comunicación poniendo especial atención en la versatilidad y bidireccionalidad que ofrecen las herramientas “online”, acuerdos con terceros, etcétera”, señala Jesús Díaz, vicepresidente ejecutivo del Instituto ProPatiens. “Y, por encima de todo, estamos abiertos a colaborar con todas aquellas asociaciones, organizaciones o empresas que trabajen en la misma línea que nosotros, en favor de las asociaciones de pacientes. Queremos generar una cadena de valor multidisciplinar y un espacio común para todos aquellos que trabajan en pro de los pacientes y sus asociaciones”, insiste el vicepresidente.

Movimiento asociativo en España

El movimiento asociativo en España sigue creciendo en los últimos años y cuenta ya con más de 1.800 asociaciones nacionales, autonómicas y locales fundamentalmente distribuidas por todo el territorio nacional. “La validez de las asociaciones de pacientes como agentes sociales es indudable, como demuestra su presencia en la agenda de la mayoría de los debates sanitarios de actualidad. La sociedad civil se organiza en torno a aquello que más le preocupa, la salud y la sanidad, y así lo demuestran las sucesivas oleadas del CIS (Centro de Investigaciones Sociológicas)” apunta Fernando Mugarza. “Ahora bien, quienes tienen a su cargo la responsabilidad del día a día de las asociaciones de pacientes han de hacer frente, con escasos medios, a múltiples desafíos relacionados con la salud, con su vertiente sanitaria y con las incertidumbres generadas en aquellos ciudadanos y familias que se encuentran afectados por una enfermedad intercurrente. En estudios publicados recientemente se muestra que cerca de dos tercios de dichas organizaciones de pacientes manifiestan públicamente un déficit de profesionalización en distintas áreas y de comunicación interna y externa que es preciso afrontar y abordar una vez que inciden en su viabilidad y sostenibilidad de futuro”.

“Esta es nuestra voluntad. Ayudarlas para que ganen en eficacia, eficiencia y efectividad de gestión ofreciéndoles colaboración en áreas estratégicas e instrumentales, no menos importantes, como las ya expresadas en las siete áreas de trabajo”, concluye el presidente del Instituto ProPatiens.

Steering Comitee

El Steering Comitee es el órgano asesor y consultivo de este proyecto, sus miembros aportarán toda su experiencia y criterio al plan estratégico de la asociación. Está formado por: Carmen Peña, FIP Immediate Past President y Presidenta del Steering Comitee; Montserrat Tarrés, ex presidenta de Dircom y ex directora de comunicación del Grupo Novartis en España; Ana Cespedes, Chief Operating Officer – International AIDS Vaccine Innitiative (IAVI); Julio Sánchez Fierro, abogado y doctor en Ciencias de la Salud; Jorge Mestre, economista de la salud; Andoni Lorenzo, presidente FEDE; Antonio Torralba, presidente asociación pacientes Conartritis; Margarita Alfonsel, secretaria general Fundación FENIN; Pilar Garrido, ex presidenta SEOM – jefa sección Oncología Médica del Hospital Ramón y Cajal; María Castellano, ex presidenta del comité deontológico de la OMC; Encarna Fernández del Palacio, directora de Enfermería Hospitalaria Clínico San Carlos-Madrid; Santiago Moreno, jefe de servicio de enfermedades infecciosas Hospital Ramón y Cajal – Madrid; Asunción Redín Flamarique, asesora científica del Grupo Cofares; Pedro Mata, presidente Fundación Hipercolesterolemia Familiar y Secretario del Steering Comitee; Antonio Bascones Martínez, presidente Real Academia de Doctores de España; Javier Palicio Sopeña, presidente FENAER; Cheles Cantabrana, presidenta CEAFA; Carlos Lines, Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática y Carlos Mascías Cadavid, director médico Hospital Universitario HM Torrelodones.

Información de interés sobre las Asociaciones de Pacientes

El Instituto Propatiens cuenta con un periódico digital News.propatiens.com, en el que recogen informaciones de calidad e interés sobre las asociaciones de pacientes en España y el sector sanitario. 

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